Durante o mês de setembro e muito em especial no dia 21, em muitos locais do planeta, realizam-se as mais diversas iniciativas destinadas a sensibilizar o público em geral para os desafios de viver e conviver com as Pessoas com doença de Alzheimer ou outra forma de Demência.

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Evolução desde 1994

Desde o ano de 1994, ano em que se decidiu consagrar um dia específico para a promoção desta causa, muito se tem evoluído no sentido do maior conhecimento, das melhores formas de cuidar, respeitar e promover os direitos das Pessoas com Demência e dos seus Cuidadores.

Participação Ativa das Pessoas com Demência

De salientar os enormes progressos a nível do envolvimento e participação ativa das Pessoas com Demência na sociedade e na tomada de decisões que lhe dizem respeito.

Em diversos países e por iniciativa das associações de Alzheimer nacionais, existem grupos de Pessoas com Demência, como, por exemplo na Escócia  ou na Irlanda .

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O Grupo Europeu de Pessoas com Demência

Na Alzheimer Europe, desde 2012 que existe o Grupo de Trabalho de Pessoas com Demência.

Este Grupo (European Working Group of People with Dementia (EWGPWD)) é composto apenas por Pessoas com Demência, designadas pelas associações nacionais de Alzheimer. Os seus membros trabalham para garantir que as atividades, projetos e reuniões da Alzheimer Europe refletem as prioridades e perspetivas das Pessoas que vivem com Demência. De salientar que o seu Presidente é, por inerência, membro da Direção desta organização europeia em pé de igualdade e com igual direito de voto de qualquer outro membro.

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O Papel da Alzheimer Portugal

A Alzheimer Portugal inclui entre as suas prioridades a de conseguir um efetivo envolvimento das Pessoas com Demência nas suas próprias vidas e nas decisões e atividades que lhes dizem respeito.

Apesar dos esforços e persistência, só muito recentemente a Alzheimer Portugal conseguiu reunir um Grupo de Trabalho de Pessoas com Demência, o qual já reuniu e que se encontra a preparar o trabalho que se propõe desenvolver daqui para a frente.

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Programa de Intervenção Multidisciplinar

De destacar ainda, o desenvolvimento por parte do Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal, do Programa de Intervenção Multidisciplinar (PIM), que permitiu realizar sessões de estimulação cognitiva com Pessoas com Demência em fases iniciais. Estas sessões revelaram-se de grande interesse para as Pessoas com Demência, seus familiares e cuidadores e possibilitou a criação do vídeo "Dar Voz às Pessoas com Demência".

Na sequência deste projeto e da sua mais-valia, o Núcleo do Algarve deu seguimento a estas sessões com mais grupos de estimulação cognitiva inspirados no Programa “Fazer a Diferença,” criando assim uma resposta/serviço diferenciado que faltava na comunidade.

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Diagnóstico e Cuidados

Com consideráveis progressos a nível dos diagnósticos, cada vez mais atempados e rigorosos, e também de soluções farmacológicas que prometem ser modificadoras do curso da doença de Alzheimer, que não podemos ignorar, a verdade é que ainda existem muitas situações por diagnosticar e o acesso aos melhores cuidados continua a ser um privilégio apenas de alguns melhor posicionados em termos económicos e geográficos.

Em Portugal, a Estratégia da Saúde na Área das Demências lançada em 2018, apesar de todo o trabalho já realizado neste âmbito, ainda não se traduziu numa efetiva melhoria da vida das pessoas.

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Alterações Legislativas

Algumas alterações legislativas que podem aproveitar às Pessoas com Demência e aos seus Cuidadores foram surgindo a partir de 2019. Referimo-nos ao Regime Jurídico do Maior Acompanhado em cumprimento do preconizado na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência quanto ao exercício da capacidade jurídica das pessoas com capacidade diminuída, e também o Estatuto do Cuidador Informal.

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Combater o Estigma

Apesar dos inegáveis progressos, ainda muito há a fazer para combater o desconhecimento, as ideias erradas e o estigma associado às Demências.

Vários exemplos existem do sucesso de diversas campanhas de sensibilização e de literacia levadas a cabo tendo como protagonistas as crianças. Pela sua simplicidade e empatia as crianças conseguem fazer a mudança.

O «O Pequeno Elefante Memo» (»Memo, The Baby Elephant») é um livro infantil bilingue, com texto de Paula Guimarães, tradução por Louis Keil e com ilustração de Alexandra Pinto Rebelo, que ofereceram o seu trabalho para a concretização desta obra, de edição da Alzheimer Portugal.

Com este livro pretende-se informar, alertar e esclarecer as crianças para a importância do apoio aos seus avós com Doença de Alzheimer no dia-a-dia, ajudando-os a ultrapassar as dificuldades inerentes à patologia, principalmente devido aos problemas de memória.

Pretende-se igualmente promover as relações existentes entre gerações, afirmando que a pessoa idosa tem um papel importante na sociedade e na família, e que as crianças são agentes fundamentais no estreitamento e estímulo desses laços.

Apelando à ternura e ao amor, pretende-se quebrar o estigma e o isolamento a que as pessoas com demência são muitas vezes votadas, mostrando como continuam a ser úteis à sociedade.

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Campanha “A Demência Explicada às Crianças”

Este setembro, a Alzheimer Portugal decidiu lançar uma campanha com este objetivo denominada “A Demência Explicada às Crianças” criando uma página específica no seu site com informação e recursos, divulgando um conjunto de mensagens importantes através das suas redes sociais e realizando diversas ações no terreno.  

À semelhança do que se verifica com as Pessoas com Demência, também para as crianças e jovens é mais difícil, porque cria ansiedade e frustração, lidar com o desconhecido, do que com o que conhecemos e sobre o qual recebemos informação fidedigna e adaptada à nossa capacidade de compreensão.

A nossa aposta é assim contribuir para a literacia de todos os que vivem e convivem com alguma forma de demência e com todos os seus desafios.

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Uma Sociedade Mais Inclusiva

Com mais conhecimento, maior e melhor acessibilidade a diagnósticos atempados e rigorosos bem como a cuidados com percurso devidamente definido estaremos mais perto de uma sociedade que verdadeiramente integre as Pessoas com Demência e os seus Cuidadores, respeite e promova os seus Direitos.

Para tal, é imprescindível quer a participação ativa da Pessoa com Demência, quer o envolvimento das crianças e dos jovens que são veículos privilegiados de combate ao estigma e a erradas perceções sobre o que é viver e conviver com estas patologias.

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Fontes:

https://www.alzscot.org/campaign-for-change/active-voice/scottish-dementia-working-group/

https://alzheimer.ie/creating-change/ways-to-have-your-voice-heard/irish-dementia-working-group-3/

https://www.alzheimer-europe.org/about-us/european-working-group-people-dementia

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Este artigo é da autoria da Alzheimer Portugal, que se dedica há 37 anos a promover a qualidade de vida das Pessoas com Demência e dos seus familiares e Cuidadores.